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《中国先天性肾上腺皮质增生症(CAH)患者诊疗经历与生存质量调研报告 (2024)》即将发布!

2024-02-22 19:49

查看原文 收藏 先天性肾上腺皮质增生症(CAH)是一组危害严重的遗传性疾病,其中一个分型已于2018年被我国政府纳入了第一批罕见病目录。 虽然这组疾病在我国开展诊疗已有数十年,由于疾病罕见,分散在各地,诊疗医师和患者在认知、经济、文化水 平上的差异,社会层面对这部分患者的需求了解不足。 此外,国内患病群体长期以来还面临着“无药可用的”窘境,不少患者长期只能通过“代购”等非正规渠道获得疾病治疗药物。 先天性肾上腺皮质增生症CAH 版权声明

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